Le voci dell’autismo

Oggi, 2 aprile, è la giornata mondiale dell’autismo. Il Comune di Bergamo la celebra dando spazio e voce a chi l’autismo lo vive ogni giorno da dentro.

Anche in un momento di difficoltà come questo, in cui le modalità tradizionali di cura e di relazione sono messe in discussione, e sono richiesti distanziamento ed isolamento, e in cui chi si occupa di sociale cerca di ragionare e di costruire modalità altre di vicinanza e di presenza, come con il progetto linea d’ascolto, pensato e costruito per le famiglie delle persone adulte con disabilità, il Comune di Bergamo, la cooperativa Ser.e.na, le associazioni Spazio Autismo, Casa Autismo e San Paolo in bianco, che, in città, con percorsi condivisi e comuni, si dedicano con impegno a costruire risposte ai bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie, vogliono celebrare la giornata del 2 aprile, e vogliono farlo, dando spazio alle voci di chi l’autismo lo vive ogni giorno da dentro.

Le persone con autismo hanno competenze straordinarie, ma settoriali, hanno una modalità loro particolare di approcciarsi alla realtà e di vederla e di conoscerla e di entrare in relazione con gli altri e il mondo, ma hanno anche bisogno di routine, certezze, riferimenti quotidiani costanti; in questo momento, con la chiusura dei servizi diurni e delle scuole, delle attività di tempo libero, delle attività lavorative, delle esperienze in appartamento, le persone con autismo hanno dovuto affrontare grandi cambiamenti, e hanno saputo insieme alle loro famiglie, adattarsi alla nuova situazione, cercando nuove routine, imparando a gestire lo spazio di casa e un tempo modificato e nuovo.

Grazie al sostegno e al lavoro del Comune di Bergamo, delle associazioni Spazio Autismo, San Paolo in bianco, Casa Autismo e della Cooperativa Serena, sono tante le esperienze che sono state attivate nel nostro territorio per le persone con autismo, atte a sostenere e favorire la realizzazione del proprio progetto di vita; si parte dagli interventi mirati a sostenere l’inclusione scolastica e la relazione tra i pari, per poi passare alla proposta di attività di tempo libero e per i più grandi di abitare, alla costruzione di interventi mirati al supporto domiciliare e infine con le esperienze attivate sul tema del dopo la scuola con percorsi di inserimento nei servizi diurni, nei laboratori, in percorsi lavorativi.

Sappiamo che c’è ancora molto da fare, e che i bisogni, sono tanti, cosi come i progetti da realizzare, uno su tutti, il tema dell’abitare, ma nella giornata del 2 aprile, vorremmo concentrare la nostra attenzione sulla quotidianità delle persone con autismo, ai tempi del corona virus, e vogliamo portare lo sguardo di chi, se pur, con fatica, ha provato ad adattarsi alla nuova routine e ad essere un esempio di resilienza, come emerge dallo sguardo di queste famiglie e delle stesse persone con autismo, che ci raccontano con le loro parole la loro quotidianità.

Due genitori del CSE per l’autismo descrivono cosi questo periodo:

“Non è facile in questo momento porre l’attenzione su una condizione umana quale è l’autismo.

Siamo tutti sopraffatti da un’emergenza che mette in discussione il futuro dell’umanità.

Riteniamo però sia necessaria una profonda riflessione su come le famiglie di persone autistiche stanno affrontando tutto questo.

Vorremmo in qualche modo comunicare un pensiero positivo, che possa infondere speranza.

Tutti quanti dobbiamo sviluppare l’attitudine umana alla resilienza, quell'attitudine che ci permette di trasformare gli eventi negativi in risorsa per noi stessi e la comunità.

Le famiglie in questi giorni sopportano il disagio di dover in qualche modo occupare il tempo e lo spazio in relazione alla fragilità e la complessità dei propri figli, non è facile!

In questo frangente ognuno è costretto a fare da sé. I centri sono chiusi, le giornate interminabili e le notti spesso insonni, gli educatori e le strutture idealmente ci sono vicini, ma cosa possono fare?

A tal proposito in questa emergenza, dove tutte le modalità di relazione e vicinanza sono cambiate “spazio Autismo” e coop “serena”, in accordo con il comune di Bergamo, hanno attivato una linea di ascolto telefonico, progetto che vede impegnati operatori e coordinatori nel chiamare con costanza le famiglie, per farle sentire meno sole e un poco accompagnate.

Eppure sembra che i nostri figli in qualche modo colgano la gravità del momento, le loro manifestazioni sono in qualche modo mitigate da una sorta di consapevolezza.

La stessa consapevolezza che ci induce ad affermare che anche questo periodo difficile passerà e tutti insieme potremo continuare a spenderci per il bene comune”.

Un genitore che frequenta il centro spazio Autismo, ci racconta le sue giornate cosi:

“Il periodo che stiamo vivendo è stato caratterizzato di grandi sacrifici e di paure, perché nella nostra vita abbiamo dovuto modificare le nostre routine quotidiane e le nostre abitudini consolidate, in particolare per il nostro bambino speciale. Per lui non è stato facile comprendere tutti i cambiamenti avvenuti con poca prevedibilità, non riuscendo a visualizzare e a comprendere che cosa fosse quel coronavirus di cui tanto sentiva parlare.

All’inizio era felice di stare a casa, pensava fosse una vacanza … Pian piano siamo riusciti a riorganizzare le routine in altro modo e qui, nonostante lui si adatti abbastanza facilmente, ha avuto difficoltà a comprendere il perché tutto doveva essere fatto a scuola, senza la possibilità di vedere le sue insegnanti,di giocare in giardino , di uscire a fare una passeggiata…insieme abbiamo predisposto un nuovo schema giornaliero in modo da riuscire a comprendere quello che avrebbe dovuto fare in ogni giornata.

Noi abbiamo un altro figlio di 20 mesi e in questo periodo abbiamo dovuto riprendere il nostro bimbo speciale più volte perché il fratellino era la”sua valvola di sfogo” e,quindi abbiamo dovuto, porre maggior attenzione nei momenti in cui giocavano insieme.

Spesso mi chiede cosa sia questo coronavirus…noi gli abbiamo detto essere una brutta malattia. Lui riuscito a rappresentare mentalmente il virus raccontandomi una storia: sogna i nonni scendere dal cielo per combatterlo e scacciarlo via per sempre… così lui potrà finalmente ritornare a Leolandia,che è per lui, per associazione di idee,è il luogo dove potrà ritornare libero all’aperto a giocare con i suoi cuginetti”

E altri due genitori aggiungono:

“Autismo…quante emozioni in questa parola che ci sembrava grande, troppo grande per noi…Dopo la diagnosi tante le notti passate insonni a chiedersi perché a noi? Ma poi la forza da qualche parte nascosta dentro esce, dai genitori si trasmette e si rafforza nei figli, pronti a reagire e a combattere loro in prima fila le loro difficoltà e allora ogni traguardo minimo raggiunto diventa una Gioia Immensa vedere tuo figlio con gli occhi che brillano perché è riuscito a fare qualcosa e te la mostra fiero, è un’emozione enorme, e la quotidianità a volte grigia si anima di mille colori. Un grazie particolare all’associazione Spazio Autismo”

Un ragazzo, E.C., che frequenta lo Spazio Autismo, riflette cosi su questo strano periodo, come lo definisce lui:

“Sono felice e rilassato perché sono a casa, anche se ho dei compiti da fare. Mi mancano i miei compagni di classe, i professori, i miei amici di catechismo e anche quelli con cui faccio terapia, mi manca andare al parco a giocare. Il Coronavirus sta uccidendo un sacco di persone e bisogna provvedere per questa situazione, ed io nel mio piccolo sto rispettando le norme che sono state fatte per evitare il contagio. Per fortuna ho la tecnologia che mi aiuta a rimanere in contatto con le persone a cui voglio bene, però mi mancano i loro abbracci”

E un bambino, S.B., sempre che frequenta lo Spazio Autismo, aggiunge:

“Come mai siamo a casa da scuola? Come mai non possiamo andare in giardino a giocare? Perché c’è un virus, e dobbiamo stare attenti! Ti porta tanti malanni! Attenzione a quello che fate perché le mascherine dovete comprare e le mani vi dovete lavare. Questo virus fa ammalare le persone e poi bisognerà chiamare il dottore. Questo virus misterioso sarà anche cattivo, ma io sarò più coraggioso!!!”

Ed ecco la testimonianza, di un adolescente, che frequenta l’Associazione S. Paolo in Bianco, J.G.

Devo stare a casa.

Non posso andare a Curno, non posso andare al Parco, non posso andare a trovare mia nonna, ma in compenso posso chiamarla al telefono quando voglio.

Non posso andare dal papà e Laura, non posso andare da Mc Donald’s, non posso andare a vedere i giochi meccanici che mi piacciono.

Il coronavirus non mi fa mai uscire perché se usciamo corriamo il rischio di ammalarci e poi sono guai se ci ammaliamo: prendiamo la febbre alta e gli ospedali non ci possono curare bene.

Posso fare i compiti o leggere le storie per il canale youtube che abbiamo creato con i miei amici (San Paolo In Bianco), insomma posso fare tante cose..

Ed ecco alcune foto.. di come passo la giornata